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RECURSOS-RETINOSIS PIGMENTARIA -AYUDA PARA CIEGOS
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ROBERTO ATTIAS
Fontana, Chaco, Argentina
VISUALES
RECURSOS
CENTRO DE RECURSOS SOBRE SORDOCEGUERA EN ESPAÑOL PARA LOS PAISES DE LATINOAMÉRICA
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Censo Hispanoamericano de Recursos para Personas con Discapacidad Visual
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Transición para niños y jóvenes con discapacidad visual
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Atravesando los umbrales: Transición para niños y jóvenes con ...
... Hay una sala de recursos con un ... los compañeros y otros miembros de la familia, maestros,
TVI y ... Para un adulto joven que busca expresar una independencia cada ...
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DICCIONARIO TERMINOLÓGICO
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RETINOSIS PIGMENTARIA
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¿QUÉ ES LA RETINOSIS PIGMENTARIA (RP)?
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditaria que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera.

Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.

Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:
CEGUERA NOCTURNA como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados
CAMPO DE VISION LIMITADO como pérdida de visión periférica. Para poder ver los objetos circundantes hay que girar la cabeza. Es la llamada visión "en túnel".
DESLUMBRAMIENTO, como molestias ante excesiva luminosidad, haciéndose necesarias gafas de sol especiales.
Es muy importante saber que no todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la misma pérdida de visión.

En España el número de afectados/as supera los 15.000 personas, estimándose en 60.000 las personas portadoras de los genes defectuosos y por tanto posibles transmisores de esta enfermedad.

¿Qué quiere decir enfermedad degenerativa?

La retinosis es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual va reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida. No se trata de un fenómeno repentino, ni líneal.

¿Cómo puede ser la evolución?

En cada persona es diferente. Hay personas con 60 años que pueden leer titulares de periódicos y jóvenes con 18 años que no lo pueden hacer.

¿Puede estancarse el desarrollo de la retinosis?

Por lo general suele haber periodos (incluso de años) en los que la agudeza visual y el campo varían muy poco. Pero la pérdida visual, aunque pequeña, suele ser continua.

¿Qué quiere decir que la retinosis es una enfermedad genética?

Pues que la produce una mutación en nuestros genes. Es decir nacemos con ella. O por lo menos con la predisposición genética a padecerla.

¿Qué tipos de herencia existen en la retinosis?


FORMA DOMINANTE: se establece que la RP es del tipo autosómico dominante cuando aparecen afectos/as en tres generaciones aunque algunos autores consideran suficiente que se manifieste en dos generaciones. Se han publicado estudios de cuatro, cinco y seis generaciones. Suele ser que un padre o madre afecto/a pues trasmite la enfermedad con una prevalencia del 50% a su descendencia.
FORMA RECESIVA: el patrón hereditario autosómico recesivo parece ser el más frecuente para la transmisión de la RP y se relaciona con consanguinidad en múltiples casos. Se establece que se trata de un caso autosómico recesivo cuando los padres son normales pero hay descendientes afectados (sin que ello se pueda vincular a un patrón de herencia ligada al sexo) o cuando existe consanguinidad. La posibilidad de transmitir la enfermedad a la descendencia es del 25%.
FORMA LIGADA AL SEXO: es aproximadamente el 10% de las familias afectadas de RP, la enfermedad presenta el rasgo de estar ligada al sexo. Transmitida por las mujeres y padecida por los hombres, es la forma menos frecuente y más grave, dada su rápida evolución.
Para saber si el paciente corresponde realmente a este tipo genético hay que estudiar a su madre, abuela materna, hermanas e hijas.

Por todo esto, es muy importante determinar el tipo de herencia en la Retinosis Pigmentaria. Un buen árbol genealógico es algo por lo que podemos empezar para determinar nuestro tipo de herencia.

En muchas ocasiones el afectado/a es el único en su familia y estamos ante una forma esporádica de la enfermedad. Muchos genetistas son de la opinión de que más que formas esporádicas habría que hablar de formas hereditarias donde se desconocen los antecedentes.
¿Dónde me pueden hacer un estudio genético de mi retinosis pigmentaria?

En España hay unidades de control y seguimiento de la retinosis pigmentaria en casi todas las comunidades autónomas.
Además hay un grupo de Investigación Multicéntrico compuesto por seis grupos de trabajo que estudian genéticamente la enfermedad.
Contacta con la asociación de tu comunidad y te podrán informar cómo acceder a estas unidades de control.
Directorio de Asociaciones de Afectados en España:
http://retinosis.org/articulo.php?sec=organismos&doc=directorio.htm

¿Qué beneficios puedo obtener con un estudio genético?

En este momento el beneficio fundamental es el consejo genético para la planificación familiar.
Hay que tener en cuenta de que no siempre se llega a conseguir una caracterización genética de nuestra retinosis. Es decir, nuestra mutación no coincide con ninguna de las conocidas.

¿Qué se necesita para poder afrontar un estudio genético?

Primero hay que tener un buen diagnostico de la enfermedad. Es decir pasar por la unidad de control y seguimiento correspondiente
Que haya un componente claro hereditario: dos generaciones afectadas y al menos 3 afectos/as.
Someternos a una extracción de sangre y secuenciar el adn.
También es muy importante la colaboración de los familiares sanos
¿Por qué es útil realizar un diagnóstico de portadores?

El diagnostico de portadores es una herramienta muy ütil Popnencia de la Dra. Begoña Gondaracena, oftalmóloga del Hospital Virgen del Camino, Pamplona. Navarra.
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Página Principal del Cuidado de los Ojos
http://www.methodisthealth.com/
spanish/eyecare/retin.htm
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Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria
http://www.retinosis.org/articulo.php?sec=medicina&doc=index.htm
Índice de Artículos Médicos en retinosis.org
La Retinitis Pigmentosa
http://www.uuhsc.utah.edu/
healthinfo/spanish/Eye/retin.htm
EN ESPAÑOL/La Retinitis Pigmentosa
¿Cuáles son los síntomas de la retinitis pigmentosa?
¿Cómo se diagnostica la retinitis pigmentosa?
Tratamiento para la retinitis pigmentosa, ...
AYUDA PARA CIEGOS
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TIPOS DE PERROS ASISTENTES

Los perros son entrenados para ofrecer muchos tipos diferentes de ayuda. Aunque se les puede llamar por diferentes nombres, parece que todos caen dentro de cinco categorías generales. Estas son:

Peros guías. Proveen ayuda visual para transportarse a esos individuos incapacitados de la vista que pueden manejar al perro ellos solos.
Perros para sordos. Proveen ayuda auditoria para esos individuos sordos o incapacitados del oído que pueden manejar al perro ellos solos.
Perros de servicio. Proveen ayuda para llevar a cabo tareas prácticas a esos individuos que padecen de incapacidades físicas y que pueden manejar al perro ellos solos.
Perros de servicio con ayuda. Proveen compañía y ayuda práctica a esos individuos que requieren ayuda de otra persona para manejar al perro, y
Perros de plantel. Trabajan con un profesional entrenado para proveer interacciones de paciente/mascota durante las terapias.
TAREAS QUE DESEMPEÑAN
Entre los servicios que estos perros ofrecen se encuentran los siguientes: ayudan a la persona a transportarse de manera segura, lo ayudan a contestar el teléfono, las alarmas de fuego, los relojes despertadores, a jalar la silla de ruedas, pronosticar convulsiones, a estabilizarse para caminar, y a disminuir la ansiedad y depresión. La cantidad de cosas que estos perros son entrenados a hacer es verdaderamente increíble.

RAZAS Y TIPOS DE PERROS QUE SE USAN
La mayoría de estos perros son de linaje fino y los programas que los ofrecen los crían para este tipo de trabajo. La mayoría comienzan su entrenamiento cuando todavía están chiquitos, aún que algunos pocos, ya crecidos, son escogidos para estos programas. Se utiliza una variedad de razas, tales como la de Labrador, German Sheperds, Golden Retrievers, Shelties y Corgis Pembroke Welsh.

¿QUIEN OFRECE ESTOS PERROS?
La simple respuesta es: un gran número de organizaciones que operan con el objeto de lucro y otras de beneficencia que funcionan en muchos lugares de los Estados Unidos y otras partes del mundo. Organizaciones como: Assistance Dogs International, International Association of Assistance Dog Partners y Delta Society National Service Dog Center son solo unas pocas de las que proveen información sobre muchas diferentes organizaciones que entrenan y ofrecen estos perros. La lista completa es demasiado larga para incluirla en este artículo. La mayoría de estas organizaciones tienen su propio programa de entrenamiento riguroso para el perro antes de que pueda ser calificado como listo para servicio; y también un programa de entrenamiento para el individuo que recibe al perro antes de que actualmente se le entregue.

ENTRENAMIENTO
Estos perros son tan maravillosos que uno se pregunta ¿cómo los entrenaron? Para la mayoría de estos perros el entrenamiento comienza cuando todavía son cachorros. El cachorro es colocado con una familia "adoptiva" (criador) hasta que crece. Un ejemplo de cómo se hace esto nos llega del Canine Companions for Independence. Ellos seleccionan cuidadosamente cachorros de buena raza y los colocan con voluntarios hasta que cumplen entre 13 y 18 años de edad (<www.caninecompanions.org>) 1998. Tanto el cachorro como los criadores participan en clases de entrenamiento en donde aprenden habilidades básicas. Los criadores pasan mucho tiempo jugando con el cachorrito, ejercitándolo y en general enseñándolo a cómo comportarse en un ambiente social. Al vivir en la casa de los criadores, los cachorritos aprenden a estar quietos y sosegados. Algunos cachorros también van al trabajo con el humano para aprender cómo comportarse en un vehículo en marcha y a esperar pacientemente y calladamente bajo un escritorio.

Cuando el período de entrenamiento termina, el criador regresa al cachorro a Canine Companios, en donde el perro pasa seis semanas en entrenamiento avanzado antes de que sea emparejado con un cliente prospecto para el entrenamiento en equipo. El equipo (el perro y el humano) participan en otras dos o tres semanas de entrenamiento antes de que actualmente el perro se "gradúe" y pueda ser entregado permanentemente al humano.

COSTO DEL PERRO
Como usted puede imaginarse, todo este entrenamiento es caro. Así qué: ¿Cuánto cuesta un perro de estos? La mayoría de los gastos de entrenamiento para estos programas provienen de donaciones caritativas, subvenciones y aportaciones de empresas. Puede haber algún costo que el individuo que recibe el perro tendrá que pagar, pero esa cantidad es nominal. Por ejemplo: Canine Companions cobra $25 por solicitud, y $100 por gastos de mercancía. Otras organizaciones, tales como Guiding Eyes for the Blind no cobran nada al individuo ciego por la entrega del perro. "Cualquier persona de 16 años o más que está legalmente ciega, es elegible para solicitar un perro guía. Las donaciones cubren los $25,000 que le cuesta a la agencia entrenar al perro para una tarea en particular.

¿QUIEN ES ELEGIBLE PARA RECIBIR UN PERRO?
Cada programa tiene su propios requisitos de elegibilidad basados en el tipo de perro que el solicitante desea. Es importante enterarse lo que requiere cada organización. Por ejemplo: las organizaciones que proveen perros guías típicamente requieren que el solicitante tenga de menos 16 años de edad y que tenga buenas habilidades de orientación y movilidad. Otros tipos de perros y otros programas requieren diferentes requisitos. Los requisitos para elegibilidad de Canine Companions varían de acuerdo al tipo de perro que se solicite. Sus requisitos de elegibilidad están descritos a continuación:

Las personas con incapacidades que no son de ceguera que pueden demostrar que un Perro Compañero puede mejorar su independencia.
Los solicitantes de perros para sordos o perros de servicio deben tener cuando menos 18 años de edad. Los solicitantes de perros con servicio de ayuda deben tener de menos 5 años de edad.
Los solicitantes de perros de plantel pueden ser el director del plantel que proveerá el hogar para la persona que recibirá el beneficio de las habilidades de un perro de plantel. El solicitante debe prometer una red de apoyo para facilitar y ayudar al director y al equipo del Perro Compañero que recibe al perro.


PERROS GUIAS
http://www.nodo50.org/utlai/perros.htm
- Historia, experiencia, el arnés y razas utilizadas.
1. HISTORIA DEL PERRO GUÍA Y EXPERIENCIAS INTERNACIONALES
2. SITUACIÓN DEL PERRO GUÍA Y LAS ESCUELAS EN DISTINTOS PAÍSES
3. HISTORIA DEL PERRO GUÍA EN ESPAÑA
4. Razas utilizadas:
5. Fases del adiestramiento
6. Las familias voluntarias con cachorros. Los educadores.
7. El arnés
8. La GDBA en cifras:
9. Bibliografía

Sitio público y gratuito, no obstante leer ADVERTENCIA DE USO . Este sitio no posee de material pornográfico ni enlaces a los mismos. Si algún enlace lo ofende no dude en escribirme a robertoattias@yahoo.es
…y desde ya muchas gracias.-

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Musica de fondo:

'Música Acuatica'
Georg Friedich Händel
(1685 - 1759)

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